Een dag uit het leven van een moeder...

Een dag uit het leven van een moeder…

‘Tempo van je kind volgen’

Zolang ik mij kan herinneren heeft Mina last van haar benen. Volgens de cardioloog een kwaal waar veel hartekinderen last van hebben, maar waar geen verklaring voor is.

Bijna elke dag vraagt ze wel een keer om paracetamol, omdat ze zoveel last heeft van haar knieën en enkels.

Toen ze 2 jaar was zijn wij doorverwezen naar de orthopeed. Daar bleek al snel dat ze niks konden vinden en dat het waarschijnlijk aan de leeftijd lag. De jaren gingen voorbij en de pijn leek alleen maar toe te nemen. Na verschillende doorverwijzingen kwamen we afgelopen zomer eindelijk bij de orthopeed van haar behandelend ziekenhuis terecht.

“Uw dochter heeft last van hypermobiliteit en slap bindweefsel. Dit kan opgelost worden door de opbouw van spiermassa.”

Blij dat er eindelijk iemand een verklaring heeft. Verdrietig omdat er blijkbaar steeds meer aandoeningen aan haar lijst toegevoegd worden.

Mina haar energiebalans is dusdanig fragiel, dat sporten erg ingewikkeld is. Tot nu toe was het resultaat van inspanning altijd koorts en overgeven.

Het advies was zwemmen. Het liefst onder begeleiding van een fysiotherapeut. Dat was makkelijker gezegd dan gedaan. Mochten we dat kunnen regelen, dan was het nog maar de vraag of ze dat aankon.

Na veel gesprekken en brieven is het uiteindelijk gelukt. In september is ze gestart met 1 op 1 ‘zwemles’ onder begeleiding van een fysiotherapeut. De eerste weken was ze ontzettend moe en na het zwemmen lag ze een paar uurtjes op de bank. Langzaam zagen we steeds meer energie komen.

Afgelopen maandag ging de telefoon met het voorstel extra lessen in te plannen. Drie maanden geleden had ik nooit durven dromen dat ze zulke stappen zou maken. Door de opbouw van spieren krijgt ze meer energie met als resultaat dat ze een half uur langer naar school gaat.

Dat klinkt weinig, maar na drie jaar zijn we zo ontzettend blij dat er eindelijk vooruitgang in zit.

En niet alleen op school, maar ook thuis maakt ze stappen. Afgelopen week ging ze voor het eerst staand de trap af. Het ging langzaam en niet helemaal stabiel, maar het lukte.

Al vaker heeft ze laten zien alles op haar eigen manier te doen. Wederom gaat ze in haar eigen tempo, als wij haar de ‘tools’ maar aanreiken.

Trots op onze kleine meid, of zoals ze zelf zegt ‘Grote meid’.

Liefs Hilly